La Asociación Mácula Retina, es una asociación de pacientes y familiares de personas afectadas por patologías degenerativas y no degenerativas de la mácula y de la retina que provocan discapacidad visual y ceguera. Nuestro principal objetivo es fomentar la investigación científica que permita avanzar hacia la curación de estas enfermedades, mediante la difusión de ensayos clínicos que demuestren eficacia y generen esperanza entre las personas afectadas por pérdida irreversible de la visión. Asimismo, trabajamos activamente en la prevención y diagnóstico precoz de estas patologías, así como en la sensibilización y concienciación sobre la discapacidad visual.
Recientemente, se ha publicado el estudio Assessing the economic burden of vision loss and irreversible legal blindness in Spain (2021–2030): a societal perspective, en el que se estima el impacto económico para la sociedad como consecuencia de la pérdida de visión y la ceguera legal irreversible, derivadas de las principales enfermedades oftalmológicas en España: glaucoma, retinopatía diabética (RD), edema macular diabético (EMD), degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y alta miopía (AM).
El estudio desarrolló un modelo de análisis de costes para estimar la carga económica de estas patologías en un horizonte temporal de diez años (2021-2030), desde una perspectiva social en España. Los resultados indican que para el año 2030, la población afectada por estas patologías aumentará hasta 7,99 millones de pacientes, lo que representa un incremento del 103%. El costo total estimado de todas las patologías ascendería a 99.800 millones de euros, destacando que los costes directos no sanitarios (44%) y la pérdida de productividad (38%) representan los mayores componentes de la carga económica. Las patologías con mayores costes acumulativos serán el glaucoma (33.600 millones de euros) y el edema macular diabético (19.800 millones de euros), con un notable incremento en los costes relacionados con la retinopatía diabética (703%), y el edema macular diabético (317%) en comparación con 2021.
Estos datos revelan una situación alarmante que exige una respuesta urgente. Desde nuestra Asociación, queremos contribuir activamente a crear conciencia sobre el grave impacto que estas enfermedades tienen en la sociedad. Es fundamental coordinar esfuerzos entre las administraciones públicas, y contar con el respaldo de las asociaciones de pacientes para encontrar soluciones efectivas que nos permitan afrontar este desafío de manera integral.
Porque, las personas con estas enfermedades sabemos y sentimos, que la salud visual es esencial para una vida plena y activa. Ver bien nos conecta con el mundo, facilita el aprendizaje, impulsa nuestra productividad y nos permite disfrutar de cada momento. Sin embargo, en una sociedad que envejece y enfrenta un aumento de enfermedades crónicas, cuidar nuestros ojos es más importante que nunca. La pérdida de visión no solo afecta a la persona, sino también a su entorno, generando grandes costes emocionales, sociales y económicos. Proteger la salud visual significa apostar por una mejor calidad de vida para todos, garantizando que nadie quede atrás por problemas evitables o tratables. ¡Nuestros ojos son una ventana al mundo que debemos cuidar!
Por ello, dentro de nuestro plan de actividades, estamos organizando una Jornada Científico-Técnica para exponer los últimos avances internacionales en el trasplante de epitelio de la retina, analizar la situación actual de la atención sanitaria para pacientes con
pérdida irreversible de la visión, y reflexionar sobre el impacto socioeconómico y emocional que estas condiciones tienen no solo en los pacientes, sino también en la sociedad y las administraciones públicas.
Objetivos de la Jornada
La jornada está dirigida a los miembros de la Comisión de Sanidad, representantes del Ministerio de Sanidad, Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, empresas de biotecnología sanitaria, medios de comunicación, pacientes, familiares, cuidadores, y otros actores clave, con el fin de:
• Contar con la participación del Dr. Dennis O. Clegg, codirector del Centro de Biología e Ingeniería de Células Madre de la Universidad de California. Investigador en terapias con células madres para la degeneración macular relacionada con la edad, y de la investigadora Cristelle Monville del Institute for Stem cell Therapy and Exploration of Monogenic diseases de la Universidad de Paris-Saclay.
• Presentar a los tres principales grupos de investigación en ingeniería de tejidos de España (Madrid, Valencia y Andalucía).
• Exponer el estudio sobre los costes socioeconómicos de la discapacidad visual y la ceguera en España.
• Reflexionar sobre la atención sanitaria brindada a personas con pérdida irreversible de la visión.